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accueil blog prochains événements contact facebook google+ twitter rss loading... donner un coup de pouce à ... c'est faire durer ce beau sourire ! n'hésitez pas, même si votre geste vous parait petit… le moindre don est un grand pas pour tom ! accueil didier 2015-12-15t01:46:38+00:00 voici tom, l’enfant qui devait naître sous un autre jour ! mais voilà, même s’il affiche un entrain et une envie folle de jouer, de papoter, de se mettre à décorer sa chambre avec toutes les couleurs issues de son joli esprit imaginatif… tom souffre à 80% d’une incapacité permanente. c’est une évaluation incontestable de la mdphe. d’ailleurs, nous, ses parents, ses proches, ses amis avons la douleur de le constater. parce que la maladie de tom l’empêche grandement de communiquer avec son entourage, il suit des séances d’orthophonie. sa fragilité osseuse rend difficile sa rééducation pour lui rendre tout ou partie de ses fonctions psychomotrices. mais ce qui rend nos angoisses à leur sommet, c’est quand ses troubles du comportement l’empêchent de se faire comprendre. impossible parfois de le calmer avec nos câlins et tout l’amour que nous lui vouons. et puis, quand il manque de sommeil… tom est en maternelle. nous perdons souvent espoir à ce que cela lui apporte quelque connaissance que ce soit, même s’il est accompagné d’un avs à plein temps. nous nous disons souvent que tout est perdu d’avance. heureusement, son envie de guérir un tant soit peu, quitte à concilier son handicap avec sa vie d’enfant, cela nous fait croire à une issue plus heureuse, sur un court terme. son sourire et ses regards rêveurs nous emportent dans son monde imaginaire où les meilleurs médecins du monde arrivent à le mettre sur pied. mais en plus, nous sommes à la place des parents d’autres enfants dans le monde qui souffrent de la même maladie que tom. parce que même si cette pathologie est inconnue pour l’heure, il est fort probable qu’elle ne soit pas aussi rare qu’on le pense. alors nous avons décidé de créer cette association… …pour eux aussi. nous voulons faire de tom un espoir, une issue probable pour les tout petits qui vivent ses douleurs. tom’espoir organise une collecte de fonds pour aider à faire aboutir les recherches génétiques en cours, lesquelles sont, en passant, très coûteuses. la finalité est bien entendu de mettre en place très vite un dispositif de traitement adapté à l’affection de tom. de sa guérison dépendra peut-être celle d’autres bambins. nous vous demandons de faire partie de nos contributeurs, de nos combattants, en répondant à notre appel. toutes les largesses sont susceptibles de nous aider dans cette bataille. parce que la guerre est encore loin d’être terminée. vos conseils, vos idées pour faire connaître notre combat, vos astuces pour faire entendre la voix, nous ne refusons aucune aide. et sachez que vos dons ne seront pas vains : ils financeront les travaux des meilleures équipes de chercheurs, dont celle dirigée par le professeur munnich à l’hôpital necker. ces scientifiques apportent toutes les connaissances et l’expertise pour mieux cerner la maladie de tom. ensemble, apportons le souffle d’espoir à tom ! merci d’adresser vos dons à l’ordre de tom’espoir. comme vous le savez, les enfants comme tom sont très nombreux et les causes de ces maladies sont innombrables. je soutiens donc chaleureusement votre initiative et serai toujours à vos côtés avec mes collègues de l’institut imagine de l’hôpital necker pour vous soutenir tant dans la diffusion des connaissances que pour l’application des découvertes aux bénéfices des enfants. vous savez que vous pouvez toujours me solliciter et je serai toujours présent à vos côtés. professeur arnold munnich institut imagine hôpital necker-enfants malades tom’espoir existe aussi grâce à eux ils nous soutiennent coordonnées 12, route de malesherbes 91720 boigneville marie : +33 (0)6 12 97 61 55 david : +33 (0)6 26 41 12 65 email : contact@tomespoir.fr -- derniers articles le lièvre et la tortue à maisse ea guigamp / paris fc le lièvre et la tortue à boigneville les gourmandines coup d’envoi match asc / om mots -clés 20 kms ab créateur d'évènements acef adasp 91 association louis carlessimo buttes-chaumont cap femina cdkl5 cerny challenge chorale kellermann club loisirs de boigneville coeur concert course à pied disney drama enfants malades fcf juvisy flyers football football féminin garde républicaine hip-hop karting la truffière loto dill marathon marraine tomespoir mhsc montpellier montlhéry musique médoc papillons de charcot paris rap robert debré savigny-le-temple soirée thierry barre tombola trail université évry val de seine urban trail évry © 2015 - 2018 | tous droits réservés | mentions légales × mentions légales 1 - présentation du site en vertu de l'article 6 de la loi n° 2004-575 du 21 juin 2004 pour la confiance dans l'économie numérique, il est précisé aux utilisateurs de ce site l'identité des différents intervenants dans le cadre de sa réalisation et de son suivi : propriétaire : association – 12, route de malesherbes - 91720 boigneville responsable de la publication : la présidente de l'association - marie-laure lancien - gestion@tomespoir.fr le responsable de la publication est une personne physique. hébergeur : monarobase - la vincendière, 28330 les étilleux - france 2 - conditions générales d'utilisation du site et des services proposés l’utilisation du site tomespoir.fr implique l’acceptation pleine et entière des conditions générales d’utilisation ci-après décrites. ces conditions d’utilisation sont susceptibles d’être modifiées ou complétées à tout moment, les utilisateurs du site tomespoir.fr sont donc invités à les consulter de manière régulière. ce site est normalement accessible à tout moment aux utilisateurs. une interruption pour raison de maintenance technique peut être toutefois décidée par l'association , qui s’efforcera alors de communiquer préalablement aux utilisateurs les dates et heures de l’intervention. le site tomespoir.fr est mis à jour régulièrement par le responsable de la publication. de la même façon, les mentions légales peuvent être modifiées à tout moment : elles s’imposent néanmoins à l’utilisateur qui est invité à s’y référer le plus souvent possible afin d’en prendre connaissance. 3 - description des services fournis le site tomespoir.fr a pour objet de fournir une information concernant l’ensemble des activités de l'association. l'association s’efforce de fournir sur le site tomespoir.fr des informations aussi précises que possible. toutefois, elle ne pourra être tenue responsable des omissions, des inexactitudes et des carences dans la mise à jour, qu’elles soient de son fait ou du fait des tiers partenaires qui lui fournissent ces informations. toutes les informations indiquées sur le site tomespoir.fr sont données à titre indicatif, et sont susceptibles d’évoluer. par ailleurs, les renseignements figurant sur le site tomespoir.fr ne sont pas exhaustifs. ils sont donnés sous réserve de modifications ayant été apportées depuis leur mise en ligne. 4 - limitations contractuelles sur les données techniques le site utilise la technologie javascript. l'association ne pourra être tenue responsable de dommages matériels liés à l’utilisation du site. de plus, l’utilisateur du site s’engage à accéder au site en utilisant un matériel récent, ne contenant pas de virus et avec un navigateur de dernière génération mis à jour. 5 - propriété intellectuelle et contrefaçons l'association est propriétaire des droits de propriété intellectuelle ou détient les droits d’usage sur tous les éléments accessibles sur le site, notamment les textes, images, graphismes, logo, icônes, sons, logiciels. toute reproduction, représentation, modification, publication, adaptation de tout ou partie des éléments du site, quel que soit le moyen ou le procédé utilisé, est interdite, sauf autorisation écrite préalable de l'association . toute exploitation non autorisée du site ou de l’un des éléments qu’il contie
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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While the registrar knows him/her,
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